1, 2, 3 i każda następna też. Strach przed COVID jest silniejszy niż myślałem

Dobrze, powinno być krótko, ale znam siebie. Może być różnie. 1 grudnia zaszczepiłem się po raz trzeci przeciwko COVID szczepionką Pfizer, tzw. dawką przypominającą. To był pierwszy możliwy termin, kiedy mogłem to zrobić. 30 kwietnia, 1 czerwca i teraz. Daty, które dobrze pamiętam, bo nie ukrywam, że pójście do punktu szczepień wiąże się u mnie z pewnego rodzaju celebrą. Jestem podekscytowany, szczęśliwy, ochoczo wystawiam ramię. Nie tak wiele brakuje mi, bym ubrał się na galowo. Oraz najważniejsze – to są jedyne prawdopodobnie w moim życiu akty wbijania igły w moje ciało, podczas których nie mdleję, włączając w to jakże ważne oddawanie krwi dla taty w krwiobusie pod Centrum Onkologii, które skończyło się nader wstydliwą eksmisją z tegoż, po omdleniu podczas pobierania krwi z palca do kwalifikacji.

Tak już skonstruowany jestem, że przy wszelakich operacjach nad Hanią, kiedy nieraz krew tryskała i sikała, stawałem na wysokości zadania, ale jeśli tylko ktoś zbliży się z igłą w pobliże żył moich momentalnie dopada mnie pomroczność i zwiotczenie. Przy szczepieniu na COVID nie, i kategorycznie nie. Próbuję sobie to tłumaczyć stawką – zarówno w przypadku Hani, rany pooperacyjne, wenflony, transfuzje i woreczki z chemią to była konieczność. Tak jak i teraz – przyjmowanie szczepionki to jest konieczność.

Niewiarygodną ulgę przyniosło mi szczepienie dziewczyn w czerwcu i lipcu, jeszcze przed wakacjami. Na szczęście obie miały więcej niż wymagane 12 lat. Ogromne szczęście, oswobodzenie, poczucie wolności, znów. Cieszyłem się ogromnie. Niemal z dnia na dzień zniknęły czarne wizje duszącej się Hani, której płuca – ściśnięte wykrzywionym z powodu nowotworu kręgosłupem – musiałyby jeszcze mocniej niż u zdrowych ludzi walczyć z zarazą. Jej szanse przeżycia, dodając do równania obniżoną chorobą i terapią odporność, byłyby o wiele niższe niż np. moje. Dla wielu z nas zachorowanie na COVID oznaczałoby (na szczęście) ciężką chorobę grypopodobną. Dla niej – aż nie chce mi się myśleć. Dlatego Maja nie chodziła do szkoły nawet wtedy kiedy nasz durny minister zapewniał, że są one bezpieczne. Dlatego izolacja była jedynym sposobem walki czy też obrony.

Dziś jest inaczej. Walnąłem trzecią dawkę, ból ramienia był potworny, dużo większy niż przy poprzednich razach, ale w sumie poza masakryczną ociężałością z rana nie było mi nic. Czuję się bezpieczniejszy, a co najważniejsze czuję, że bezpieczniejsze są moje dzieci. Nawet wtedy kiedy Maja dostaje nagle gorączki, a Hanię boli gardło. I zamiast puenty zacytuję naszą doktor onkolog, podczas wizyty kontrolnej w listopadzie, kiedy najważniejszą dla nas sprawą był pozytywny wynik badania rezonansem magnetycznym.
Na pytanie, czy Hanię będzie można (jak już będzie można) szczepić trzecią dawką odpowiedź brzmiała: trzecią, piątą i każdą kolejną.
Wiecie co? Osobie, która każdego dnia ratuje dzieci z niską, często zerową odpornością, cierpiące na przewlekłe, często zagrażające życiu choroby, nie umiem nie uwierzyć. Więc zaszczepię się czwartą, piątą i każdą następną dawką przeciwko COVID. Dla siebie i dla nich.

………………………………………………………………………………………………………………

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

***

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Nic, nie (rośnie/zmienia się/jest źle) – wynik rezonansu uszczęśliwia. Hania dusi nowotwór kolejny raz

TAK!!! Nerwy zniknęły natychmiast po 30 sekundowym telefonie od Pani doktor. Jak zwykle (na szczęście) rozmowa była krótka:

WSZYSTKO DOBRZE!
NIC SIĘ NIE DZIEJE!
OPIS BADANIA TAKI JAK LUBIĘ NAJBARDZIEJ – KRÓTKI, TREŚCIWY, WYPEŁNIONY SŁOWAMI NIC I NIE
„.

W zasadzie dziś już nie trzeba nic więcej pisać. Nic. Nie. Te dwie trzyliterówki opisują wielkie szczęście.
Dziękujemy Wam za wsparcie, kciuki i dobre słowo. Jak zawsze nie do przecenienia.
Kolejne badanie dopiero przed wakacjami 2022.

………………………………………………………………………………………………………..

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

***

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Rezonans. Wciąż lepiej nie widzieć. Zamknąć oczy

Już jutro, w poniedziałek 15 listopada kolejny rezonans. Kiedyś pewnie obudzony w środku nocy umiałem wyrecytować ile tych badań było i przy jakiej okazji, ba policzyliśmy kiedyś z ikonką starszą Hanutą zwaną, że przed świętami 2019 roku było tych wjazdów do rury rezonansu magnetycznego 31. Zatem teraz będzie 34., bo w pandemicznym 2020 byliśmy przed wakacjami i potem w lutym 2021. 34. badanie. 34. raz zagra siemensowska maszyna Sonata. 10 lat ciągłego badania, co w jej kręgosłupie się dzieje, rośnie, stoi, mocniej kontrastuje, czy słabiej. Pisałem kiedyś, że nie da się do tego stresu przyzwyczaić. Dziś wiem, że dużo szybciej można się odzwyczaić, a 10 miesięcy odległości między ostatnim badaniem robi swoje. Czuję stres, bez żadnego konkretnego powodu, jak zawsze, tylko chyba większy.

Wiadomo przecież, że to tylko zdjęcie. Że jak coś tam się złego dzieje, to się dzieje bez względu na to, czy jutro Hania do rury wjedzie, czy nie. Że przesunięcie daty o dwa czy trzy miesiące mogłoby zaszkodzić, a nie pomóc. Ale tak to już jest, że czasem lepiej nie wiedzieć, zamknąć oczy. Jak kot, który siedzi za kanapą, głowa schowana, tyłek wystaje i myśli, że go nie widać. Jak kierowca po dzwonie, który wychodzi z samochodu, zaciska powieki i mimo, że huk był potężny, liczy że maska będzie nienaruszona.
Próbuję opisać, jak się czuję. Ona zaś beztroska, jak zwykle. Ominięcie bardzo rannego wstania do szkoły i komputer z Minecraftem wystarczają do odpędzenia złych myśli. Ja niespokojny, książka nie wchodzi, F1 nie bawi, wino nie smakuje tak jak w każdą sobotę.

Znów nie ma żadnego racjonalnego powodu do niepokoju. Hania dobrze wygląda, nogi nie przestały reagować, nie ma womitów ani innych przypadłości, nic nie boli, nie łapią skurcze, ma siłę w dłoniach i „zdrowe” źrenice. Po tej wyliczance powinienem wielokrotnie odpluć na wszelki wypadek.
A i tak stres jest. Niewytłumaczalny, albo być może naturalny. Niepokój i nerwy przed tym dniem, który zacznie się od pospiesznego wybiegania z domu, potem latania między piętrami Centrum Zdrowia Dziecka, łapanie gdzieś w locie przygotowanego skierowania, wkłucie, krew i oznaczenie kreatyniny, kilka godzin czekania, herbata w szpitalnej knajpie, ważenie na wadze fotelowej i rura. Potem znów płukanie portu, odkłucie i do domu z flaszką picia, żeby kontrast wypłukać z ciała jak najszybciej. A potem czekanie. Na telefon ze szpitala i krótkie zdanie, które oznaczać będzie, że znów zbliżają się święta, jak co roku, po rezonansie z wynikiem „nic się nie dzieje”. Ale póki tego nie usłyszymy, oczy na wszelki wypadek jeszcze zamknięte.

………………………………………………………………………………………………………..

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

***

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

***

Konto Hani

mBank, nr rachunku:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Raport Ojca Raj. Wakacje nad morzem nie dla słabych i nie dla niepełnosprawnych

Nigdy więcej nie pojedziemy razem nad morze – tak pomyślałem, kiedy wróciliśmy późnym sierpniem z Mierzei Wiślanej i jej okolic. Oczywiście przesadzam, bo było naprawdę fajnie i w dodatku pierwszy raz w zestawie 2+1 ojciec nad Bałtykiem. Za kategorycznym stwierdzeniem nie stoi też fakt, żeśmy skrócili pobyt w domku z powodu wywalonych korków, bo te stały się tylko pretekstem do szybszego powrotu i snu we własnych łóżkach. Ostatni akord wakacji zapamiętamy raczej pozytywnie, pogoda nawet była całkiem do rzeczy, było i plażowanie, i spacerowanie, i kąpanie oraz ryb spożywanie + myszkowanie w badziewiarskich stoiskach z błyskotkami za 10 PLN. Ale nie zapomnę też jednej rzeczy – piasek na pięknej, szerokiej plaży to nie jest to co tatusiowie dzieci na wózkach lubią najbardziej.

Czułem się trochę jak bohater, co tłumiło złość. Obiecać Hani, że gdzieś dotrzemy i tam dojść było niemal za każdym razem wyzwaniem. Maja starała się pomagać jak mogła, ale czasem oboje wątpiliśmy. Jak wtedy, kiedy znaleźliśmy fajny, mały parking wg. oznaczenia raptem 400 m od wody w Jantarze. Było nawet wolne miejsce na niebieskiej kopercie! Tylko nikt nigdzie nie napisał, że 300 z tych metrów wiedzie pod stromą górę, wąską ścieżką wypełnioną osuwającym się piachem i wystającymi korzeniami sosen. W jedną stronę pomógł mi silny facet, ale zejść już nie zaryzykowaliśmy z niesionym wózkiem. Posadziliśmy ikonkę starszą pod drzewem, Maja sturlała wózek. Z duszą na ramieniu, krok po kroku, chwytając się czasem gałęzi, ale ryzykując wypuszczenie z ramion Hani, udało nam się jakoś znaleźć na dole. Mokry byłem ze strachu i wysiłku jak morświn. Widok niemal pustej plaży tylko na chwilę przyniósł uczucie satysfakcji, bo wtedy okazało się, że dotarcie w pobliże morza oznacza przedzieranie się jeszcze ok 100 m przez piach, bo oczywiście nigdzie nie było nawet kawałka maty, czy drewnianego podestu dla takich osób jak Hania.

Wiem, są miejsca, gdzie takie udogodnienia się pojawiają, że ktoś o nich myśli. A k…a czy naprawdę trzeba być Janiną Ochojską i Jurkiem Owsiakiem w jednej osobie, żeby zainwestować w 100 metrowy drewniany chodnik? Albo pomyśleć, żeby rodzinki z gigantycznymi parawanami i przekopami jeśli same są zbyt durne, żeby na to wpaść, miały wytyczony pas, gdzie nie mogą się rozbijać? Bo jak nie zostawią mi 50 cm miejsca na ubitym, to muszę z wózkiem przedzierać się przez luźny piach mijając rozdziawione japy na widok dziewczyny na wózku? Albo, żeby z parkingu dla niepełnosprawnych wiodła przyjazna ścieżka nad morze lub chociaż, żeby ktoś inteligentny postawił znak: „uwaga, tu nie wejdziesz z wózkiem, zapomnij!
Nie – polska plaża nie jest dla niepełnosprawnych. Paradoksalnie zapamiętam równie mocno co chwile przyjemne taki widok, tego samego dnia, którego pokonaliśmy wydmowy szczyt. Żeby nie wracać tą samą drogą ryzykując życie przedarliśmy się wspólnie do kolejnego zejścia z plaży – takiego cywilizowanego. Wiecie – frytki kręcone, trampoliny i sztuczne włosy na doczepkę. Wymordowani, z trzęsącymi się od wertepów Hani nogami, które wpadają w niekontrolowany trans nie nierównościach, ujrzeliśmy kawałek wpuszczonej w plaże drewnianej kładki. Wybawienie.
Gdy do niej dotarliśmy zobaczyłem na samym końcu tego chodniczka stojący wózek inwalidzki ze starszą na oko od Hani dziewczyną. Obok niej bezradnie stali wpatrzeni w oddalone o kilkadziesiąt metrów morze starsi państwo, może dziadkowie. Nie mieli żadnych szans zaciągnąć dziewczyny bliżej brzeg

Kretyna, który skrócił ten chodniczek o te 50 metrów, skazałbym na rok patrzenia w ich oczy. Sił mi starczyło tylko na pytanie, czy „nie pomóc państwu?”. Odmowę przyjąłem z ulgą. Więcej w tym miejscu morza nie zdobywaliśmy.

Mam ogromną prośbę i radę dla tych wszystkich, którzy mogą coś zmienić na polskich plażach – serio kawałek drewnianego chodnika lub miejsce parkingowe dla osób z wózkiem to nie jest żaden wyczyn ani wydatek. Te osoby też kupują pieprzone pamiątki z Krynicy Morskiej i wspierają turystyczną część budżetu miejscowości. A poza tym kur…a, jest 2021! Serio wciąż trzeba pisać takie rzeczy, żeby ktoś poszedł po rozum do głowy? Ja sobie poradziłem i mamy takie fajne zdjęcia. Ale ktoś wątlejszy nie da już rady. Tego chcemy? Plaża tylko dla pięknych, młodych i zdrowych?


To nie jest podsumowanie wakacji, ale podsumowanie znacznie szersze

Jest tak, i nie ma co tego ukrywać, że dzieci mi dorośleją w tempie zatrważającym. Maja zrobiła niewiarygodny wręcz skok. Nie jeden raz pisałem tutaj, że jest nie tylko jak na swój wiek dojrzała, odpowiedzialna, czasem nawet być może z niepokojem obserwowałem, że przygaszona. Tak jak lata bólu i szpitali odcisnęły się na życiu Hani nieodwracalnie, spowodowały, że musi nadganiać stracony czas w szkole, w relacjach z rówieśnikami, i wydaje się przez to jak na swój wiek dziecinna (co dodatkowo wrażenie potęguje „wysokość” osoby jeżdżącej na wózku), o tyle Maja w drugą stronę – ją te wydarzenia wzmocniły, sprawiły, że wydaje się poważniejsza, mija się zainteresowaniami z dziećmi w jej wieku i szuka obecności starszych. A już ostatni rok i jej fascynacja jazdą konną, sportem jeździeckim, pracą przy koniach i różnymi wynikającymi z tego przyjemnościami i obowiązkami sprawia, że wiele osób ocenia ją jako dużo starszą niż – raptem! aż mi trudno w to uwierzyć – 12 lat.

Piszę to ze wstydem patrząc na datę ostatniego wpisu. Nie mam łatwości już w opisywaniu tego co się wokół nich dzieje, także dlatego, że wiele rzeczy z racji wieku i ich zdania wymaga ocenzurowania i nie chcą już tak jak kiedyś chwalić się swoimi akcjami w internetach. Ostatnia notka dotyczyła dość dramatycznych wydarzeń związanych z terapią szokową odstawienia sprzętów multimedialnych i zwrócenia się w kierunku rzeczy ważnych: zdrowia, szkoły, żeby nie wystukać – życia nawet! Tygodnie kłótni, napięć, płaczu. Dziś mogę napisać, że Hania zrobiła wiele, żeby sobie pomóc, choć wciąż trochę jak dziecko postrzega granice między obowiązkiem, koniecznością a zabawą. Zawsze wybiera nic nie robienie i najprostsze sposoby rozrywki. Ale naprawdę ciężko pracowała przez ostatnie miesiące, nadgoniła wiele straconych w szpitalu lat, pandemia i lockdown być może trochę pomogły, inny kontakt z nauczycielami, brak bariery chodzenie/nie-chodzenie do szkoły między nią i jej koleżankami/kolegami ze szkoły też. Powtórzę – naprawdę ciężko pracowała. Zdała egzaminy na wyniki dużo wyższe niż się spodziewałem (i ona też), wyższe niż z egzaminów próbnych. Niemal maksymalny wynik z angielskiego, niezły z polskiego i matematyki też lepszy niż kilka miesięcy wcześniej. Nie wiem przepustkę do jakiego liceum by dzięki nim zdobyła, jaki profil wybrała, bo z powodów najważniejszych będzie chodzić do szkoły średniej najbliżej domu, z wysokim poziomem, fajnym podejściem, nieliczną liczbą klas. Mam nadzieję, że poczuje się tam dobrze, już pod koniec sierpnia jedzie z nowymi kolegami na wyprawę integracyjną.

Maja takich trudnych chwil edukacyjnych nie miała, choć też dała popis i miała bardzo ładne oceny. Zasłużyła na korzystanie z wakacji na maksa, co czyni. Najpierw dwa tygodnie obozu jeździeckiego, potem dwa tygodnie na ukochanych (i wciąż mam nadzieję, że to nieprawda, że ostatni raz z powodu od nas niezależnych) Mazurach, wreszcie za chwilę jeszcze jedziemy ja i one nad morze, zgodnie z wytycznymi Hani, która dość kategorycznie stwierdziła, że ma być morze, bo nad morzem sami nie byliśmy jeszcze. Wakacje trwają, baterie naładowane, zdrowie Hani stoi w miejscu – nie ma żadnych postępów, ale też nie ma (tfu!) żadnych afer. Jutro jedziemy przepłukać port, dawne wspomnienie trudnych chwil. Odpoczynek wszystkim się należy.

********************************************************

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ – dziękuję!

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

Bardzo trudny powrót do normalności tzw. zwykłego nastolatka z obowiązkami i bez smartfona, streama, anime, live’a…

Nie było to ani łatwe, ani satysfakcjonujące. Nie było też przeprowadzone raz, konsekwentnie, bez odpuszczania. Zdarzało się, że miałem do tego zapał i złość trwającą zbyt krótko, bo serce mam miękkie i nie lubie sprawiać przykrości. Niestety też nie zostało to przyjęte przez wszystkie ze stron z należytym zrozumieniem i pojawiły się nerwy, krzyki i inne histerie. Paradoksalnie iskrą była trója z biologii. I nie o ocenę chodziło, ani o przedmiot (choć ojcu bliski), ale o sposób jej zarobienia. Z głupoty okraszonej kłamstwem. Po kolei.

Zabraliśmy Hanucie komórkę i była to pierwsza od wielu lat wspólna, jednomyślna, wypracowana decyzja obu rodziców. Jej uzależnienie – bo tak to nazywam – sięgnęło w mojej ocenie poziomu ciężkiej choroby, efekty odstawienia zaś przypominały rzucającego się, przypiętego pasami, narkomana na odwyku. Piszę to z ciężkim sercem i wciąż świeżym wspomnieniem. Jak do tego doszło? Wiem doskonale. Nawet pisałem to tu wielokrotnie. Hanuta uzależniała się od komórki powoli, ale konsekwentnie. Z racji braku sprawnych nóg i coraz bardziej sprawnych rąk, to właśnie w komórce znalazła zainteresowania, które równały ją ze światem. To były na początku jakieś graficzne zabawy jeszcze w szpitalu, filmy i publikacje na youtubie, z czasem seryjnie oglądane odcinki anime, którym towarzyszyły (sporadycznie, na wakacjach, kiedy sieci było mało) komiksy. Wreszcie odkryła streamy, w tym te od graczy, trwające wiele godzin. Na wszystko jest czas i miejsce, przyznaję, że czasem łatwo było dać jej kompa czy smartfona i oddalić się do swoich spraw, wiedząc, że się ma godzinę, dwie, trzy spokoju. Doszło do tego, że pojawiły się dzikie awantury, kiedy np. telefon nie został naładowany, trzeba było wyjść z domu i telefon został zapomniany na biurku, trzeba było iść spać, a trwał live. Pisząc „dzikie awantury” na serio mam na myśli histerię i ryk zombie z horroru. Straciła i tak lichy kontakt z kimkolwiek żywym w jej wieku, gdzieś miała kontakt z kolegami/-żankami, nawet tymi, którzy jej kiedyś dawno temu nie zignorowali. Wyjście na spacer to strata czasu, zabawa z Mają to strata czasu, rozmowa to strata czasu, książka to strata czasu, jakiekolwiek hobby – strata czasu. Szkoła? Tylko przeszkadza.

I pojawiły się kłamstwa. A żeby kłamać, to trzeba umieć. A jak się nie umie, to nie tylko nic się nie zyskuje, ale też głupio wychodzi. Hania zaczęła kombinować, jak unikać szkoły, lekcji, obowiązków, żeby tylko dorwać się do smartfona. Pisząc opowiadanie z angielskiego zerżnęła je z internetu, bo szybciej. Nauczycielka się kapnęła, bo było słabe, jak na Hanię. Zaczęła oszukiwać, że nie ma nic zadane. Kłamać, że odrobiła lekcje, że wysłała zadania z chemii, że tej strony nie trzeba było. Za każdym razem wpadała. W ostatni weekend przed wprowadzeniem sankcji kilka razy ją pytałem, czy ma coś zadane z biologii. „Może prezentację jakąś mam Ci zrobić?” – lekko szydziłem, przypominając, jak „zadała” mi pracę tydzień potem, jak z powodu jej braku dostała pałę. „Nie, nic, pani nic nie zadała, nie było, mówiłam ci to już sto razy, po cholerę drążysz, daj mi wreszcie spokój, szybko do wanny, bo o 20 live, nie nie chcę teraz książki„.

A w poniedziałek kiedy ma jedyną biologię wpadła do dziennika elektronicznego trója bodaj z minusem. Ze sprawdzianu. Nie wytrzymałem, uciszyłem idiotyczne tłumaczenia, że umiała, więc nie mówiła, że będzie sprawdzian. Kategorycznie, nie pierwszy raz, zażądałem odebrania komórki. Tym razem również drugi rodziciel się nie złamał, bo miał już tego wszystkiego dość, a za dwa tygodnie miały być próbne egzaminy, które córka starsza generalnie miała tam, gdzie światło komórki i sygnał sieci nie dociera. W akompaniamencie ryków, oskarżeń, wyzwisk i żądań, by Maja również podlegała ograniczeniom komórkowym zapadły wyroki. 1) komórka tylko wieczorem o określonej godzinie – 20 – i tylko na półtorej godziny pod warunkiem, że 2) wszystkie lekcje zrobione, 3) pouczone min. 1 godzina z repetytorium. W piątek dodatkowo spisane i wysłane do obu rodziców co zadane na kiedy i jakie testy/sprawdziany się zbliżają.
Złamanie tych zasad – co wywołało kłótnię z rękoczynami wymierzonymi w osoby pełnoletnie – miało skutkować a) odebraniem smartfona całkowicie b) zablokowaniem kont na google i youtube. Nasłuchałem się wielu rzeczy, których nigdy nie chciałbym usłyszeć.
Walka – co sama potem opisała związana z tym, że nie docierała do niej informacja, że to już tak będzie, że musi się wziąć za naukę i zdrowie a w trzeciej kolejności będzie rozrywka, wyparcie, złość, szantaż, próby wzięcia na litość – trwały ponad tydzień i uwierzcie, że był to tydzień prosto z koszmarów. Potem zaczęła się pojawiać akceptacja.

Za wcześnie, bym ocenił, czy wszystko tu było zrobione okej, ale wyjścia już nie było. Hania pogrążała się w bagnie, które na pozór wygląda niegroźnie, w jej wypadku osiągnęło rozmiary totalnej katastrofy. Ma więcej czasu na wszystko, od rozmów z siostrą, mną, wychodzeniem na dwór, słuchaniem muzyki, rozmową z rówieśniczką, obejrzała dokument w TVN, czyta książki, pytała mnie co to za idiota ten Obajtek i uczy się. Nie zdążyła nadrobić zaległości – to jasne, ale 60 proc. z matematyki (przez nieuwagę głównie i materiał, którego jeszcze nie przerabiała), 70 proc. z polskiego (świetna rozprawka) oraz imponujące 95 proc. z angielskiego jest niezłą zapowiedzią prawdziwych testów. Docenia, kiedy może wziąć telefon do ręki, negocjuje, ale nie wymusza, wydłużenie czasu w weekendy, dziękuje za nagradzanie pozwoleniem na dokończenie jakiegoś filmu. Minęły raptem 3-4 tygodnie, a już czasami łapię się na myślach: kurde, inne dziecko! Na przykład dziś poinformowała mnie, że pozwolono jej na dokończenie jakiegoś live’a na youtubie z minecrafta, ale „jutro porozmawiamy jak to wpłynie na skrócenie czasu używania komórki”. Ma wolne, są święta, kategoryczny nie będę, ale wiem też jedno. Do wakacji co najmniej nie pozwolę sobie na odpuszczenie zasad, w tym tej najważniejszej – komórka tylko o określonej godzinie, a nie w każdej wolnej chwili. Bo widzę jak wiele zła jej zrobiłem już do tej pory i do jakiego stanu to ją doprowadziło.

Image


********************************************************

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ – dziękuję!

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna


Dwa tygodnie, które trwają rok, czyli do zobaczenia w kwietniu

Doskonale to pamiętam. 9 marca obie ikonki poszły jeszcze na jakąś godzinę do szkoły, było jakieś spotkanie bardziej towarzyskie, niż edukacyjne. 10 marca po pełnej emocji i niepewności, ale też strachu rozmowie, zdecydowaliśmy, że Maja i Hania zostają w domu. Wygrała obawa o zdrowie starszej, młodsza niejako z przymusu została skazana na areszt domowy. Nie wiem, czy pamiętacie jeszcze jaka pojawiała się atmosfera wtedy? W telewizji obrazy umierających w potwornym cierpieniu ludzi we włoskich szpitalach. Pierwsze doniesienia o tysiącach zakażonych. W Polsce pacjent „zero” i wieści o spodziewanym zamknięciu granic a potem plotka o odizolowaniu Warszawy. Każdy dźwięk syreny karetki, czy policji budził poczucie strachu i zagrożenia.

Z tego co pamiętam nie zaczęliśmy wtedy żadnej edukacji domowej. Dwa dni później na konferencji ogłoszono zamknięcie szkół, redakcja Gazeta.pl chwyciła co stało na biurkach ze sprzętu i odbyła pierwsze całkiem zdalne kolegium, kolega wydawca wychodząc z newsroomu rzucił „do zobaczenia w kwietniu”, co wtedy zabrzmiało jak „he, he no bez przesady”, a w piątek 13-tego wszystkie serwisy informacyjne w Polsce miały rekordowy dzień zasięgowy, co było wywołane pierwszą śmiercią z powodu covid. Dziś mamy 375 ofiar osób zakażonych wirusem i największą liczbę zachorowań w 2021. Pandemia uczciła rocznicę w okropny sposób.

Do szkoły dzieci w tamtym sezonie już nie wróciły. Spróbowała Maja we wrześniu, ale po 3 tygodniach obawa o zdrowie zwyciężyła i znów wylądowała na domowej edukacji. Trudno uwierzyć, że z kolei tamta decyzja była bezpośrednio wywołana „wynikiem” zakażeń na poziomie 2,5 tys. w niedzielę. Dziś pewnie byłby to poziom oczekiwany, pozwalający znosić obostrzenia i ogłaszanie rychłego końca epidemii. To był też najgorszy czas w szkole, bo ta musiała borykać się z codziennymi raportami, zakażeniami i utrzymywaniem reżimów sanitarnych w klasach. Maja wypadła z systemu, były kłopoty z jej ocenianiem i regularną pracą. Paradoksalnie kolejne zamkniecie szkół wraz z drugą falą zarazy wszystko tutaj uprościło. Cała szkoła trafiła na zdalne nauczanie i Maja wróciła do systemu. Jest w nim do dziś i uważam, że poza oczywistą tęsknotą za rówieśnikami i odarciem z emocji, które wywołuje wspólne chodzenie do szkoły, ikonka młodsza na tym naprawdę skorzystała. Ma lepsze wyniki w nauce, nauczyła się organizacji, przystosowała do zadań i przyjemności jakie daje nauka w domu (jedzenie i spanie chociażby). Mam wątpliwości, czy stanowczo i jednoznacznie powiedziałaby dziś, że chce zamienić naukę zdalną na naukę w klasie.

Z Hanią z oczywistych względów było zupełnie inaczej. Była przyzwyczajona do indywidualnego toku nauczania i zamknięcia w szkole-pokoju z komputerem. Zmieniło się pewnie to, że nauczyciele zamiast przychodzić do niej do domu to łączyli się przez teamsy, kontakty z rówieśnikami nadal nie istniały, a pokusa robienia wszystkiego wokół zamiast lekcji często wygrywała. I być może paradoksalnie to właśnie Hania a nie Maja bardziej została dotknięta pandemicznym systemem edukacji. Dlaczego? Najbardziej prosta odpowiedź mogłaby brzmieć, że to z powodu bycia w kluczowej 8 klasie, która kończy edukację w podstawówce, egzaminami oraz wyborem liceum. Hania pozbawiona presji otoczenia i możliwości obserwacji zachowań grupy, przegapiła czas, kiedy zabawa przestaje być ważniejsza od nauki. Nie bez mojej winy oczywiście. Nie pomógł też fakt, że przez kilka lat szkoła była tylko w szpitalu a możliwości ruchowe związane ze zdrowiem pozwalały w zasadzie tylko na poziomie równym rówieśnikom na korzystanie z komórki, telewizji czy książki. Nie ma wątpliwości, że z powodu kłopotów Hania ma wyrwę w procesie dojrzewania, że niektóre sprawy postrzega jeszcze bardzo mocno oczami dziecka, zawsze stawiając przyjemności nad obowiązkami.

To musiało doprowadzić do konfliktu, który dość banalnie dotyczył korzystania z internetu w komórce, oglądania delikatnie określając „niezbyt mądrych filmów na youtubie”, drobnych oszustw i kłamstw związanych z nauką, żeby ta nie przeszkadzała w rozrywce etc. Stan ten trwa, na tydzień przed próbnymi egzaminami 8-klasisty. I jest nerwowo, z obu stron. Limit na używanie komórki i zagrożenie, że nie przestrzeganie tego limitu oznacza bardziej rygorystyczny plan B nie pomaga w rozwijaniu polityki miłości między nami. Jest ciężko, ale w mojej ocenie to ostatnia chwila, by nawet trochę wbrew i bez pełnego zrozumienia ze strony Hani, pewne rzeczy naprostować. Co ona na to? Jest złość, bunt, krzyk. Ale jest też coś, co bardzo doceniam i co nie ukrywam kiedyś sam praktykowałem. Mianowicie: ja wam pokażę. Dziś np. dostała wynik testu przed próbnym egzaminem z języka angielskiego. I zatriumfowała wynikiem 95%, przy – ponoć – średniej 56%. Nie jest to wynik wprowadzonych zasad, bo test odbył się jakiś czas temu, utrudni mi egzekwowanie np. uczenia się systematycznego angielskiego i przerabiania repetytorium, bo „przecież mam 95%”. Ale nie ustąpię dla jej dobra, choć jest mi równie ciężko jak jej.

Chciałbym bowiem bardzo, aby mogła „chodzić” do wybranego przez siebie liceum, uczyć się tego co ona chce i móc – co ważne – czasem wyjść z pokoju i „pójść” na lekcję z rówieśnikami. Chciałbym za rok móc to opisać. Oby do kwietnia.

………………………………………………………………………………………………………..

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ – dziękuję!

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

Cześć! Rozliczacie PIT? Bez krygowania, ale z wdzięcznością jak zawsze: Hania uśmiecha się po Wasz 1% podatku

Jak zwykle, kiedy przychodzi ten dzień w roku, kiedy uświadamiam sobie, że zaczyna się okres rozliczania PIT-a, nie wiem jak zacząć. Czy walić prosto z mostu, że kasa z 1% pomoże Hani we wszystkim? Czy skupić się na jednej-dwóch najpilniejszych potrzebach, na które bez pomocy osób nieznanych, ale przecież bliskich najnormalniej trudno będzie nas stać? Czy może oddać głos Hani, wszak już pełnoprawnej nastolatce, niech ona opowie na co te pieniądze mogą pójść? Czasem wybierałem też pisanie o niej – o jej walce, zdrowiu, sukcesach, licząc, że przekażę myśl przewodnią: naprawdę te pieniądze nie idą na marne.

Prawda jest jednak dość banalna. Najważniejsze jest to:

KRS 0000037904
18757 HANNA RAJ

Numer KRS 0000037904 i w miejscu cel szczegółowy w formularzu PIT wpisujecie 18757 Hanna Raj. To wszystko. Dzięki tej prostej akcji Hania w okolicach października dostanie informację na swoim koncie w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą o tym jakie kwoty i od ilu osób wpłynęły w ramach 1%. Do tej pory widzieliśmy tylko sumę i skąd (adres Urzędu Skarbowego). Po ostatnich zmianach widzimy już tylko kwotę i „Bydgoszcz” – jako centrum rozliczeniowe. Wiecie, że są wokół tego kontrowersje, podejrzenia, że „centrum przeładunkowe” wpłat z 1% powstało po to, by na konta podopiecznych Fundacji wpływało mniej środków. Mam nadzieję, że nic takiego się nie dzieje (bo byłoby to okradaniem Was i podopiecznych). Niemniej nasza Fundacja wystąpiła z apelem do Ministerstwa o przywrócenie informacji o rozliczeniach w starej formie.

I znów polecę banałem: na co Hani te pieniądze? Na wszystko. Bez zbędnej górnolotności przyznaję, że bez Waszych wpłat z 1% nasze życie wyglądałoby zupełnie inaczej, ciągłe oszczędzanie, wyrzeczenia, dramatyczne decyzje czy inwestować w nowy wózek, czy lepiej skupić się na wykupieniu dodatkowej rehabilitacji. Dzięki środkom gromadzonym na subkoncie Hani w Fundacji możemy skupić się na tym co najważniejsze: Hani zdrowiu, szkole, życiu. Powrocie do normalności po wielu latach niewyobrażalnego cierpienia, 30 operacjach i setkach dni spędzonych w szpitalach. Zapominać powoli o stresie i bólu, któy towarzyszył jej przez większość 14 letniego życia. Spróbować poćwiczyć nogi, żeby móc np. przenosić się z wózka na łózko, zadbać o ręce i pilnować, aby nic nie działo się w głowie. Lekarstwa, lekarstwa, lekarstwa.
Tak, chcemy w tym roku sprawić jej nowy wózek, wszak zacznie naukę w liceum, jest już duża, ma inne potrzeby (więcej samodzielności). Ale też 2020 rok był rokiem straconym pod względem rehabilitacji. A to zamknięte ośrodki, a to strach przed zarazą, ćwiczenia były nieregularnie i poszarpane. Liczę, że poza nauką Hania znajdzie czas, żeby ten stracony czas nadgonić.

Zatem… Pomożecie? Z całego serca dziękuję za każdy Wasz 1%, będę się przypominał w myśl nieśmiertelnego polecania babci mojej: „nie kryguj się!”. Odwdzięczymy się tak jak umiemy – częstym uśmiechem Hani. Poniżej jeszcze raz dane, a ja wracać będę. Dziękujemy!!!

………………………………………………………………………………………………………..

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

***

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

***

Konto Hani

mBank, nr rachunku:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

WSZYSTKO SUPER!!! Nic u Hani się nie pogorszyło. Guz stoi/śpi (może zdycha)

Najlepsza informacja dnia, tygodnia, miesiąca, kwartału, a może i półrocza nadeszła punktualnie o 9.05 z numeru telefonu opisanego jako „ONKOLOGIA”. Pani doktor jak zwykle nie bawiła się we wstęp/rozwinięcie/uzasadnienie/puentę. Przekazała to, co najważniejsze:

WSZYSTKO SUPER!

Naprawdę tak powiedziała, naprawdę tylko tyle wystarczyło mi, aby w jednej sekundzie stać się najszczęśliwszym człowiekiem świata. Bo dla mnie te dwa wyrazy oznaczają znacznie więcej. Z punktu czysto medycznego, ale też bytowego:

  • w obrazie rezonansu głowy, szyi, odcinka piersiowego i lędźwiowego Hani kręgosłupa nie nastąpiły żadne zmiany względem poprzedniego badania z czerwca 2020.
  • że brak zmian dotyczy najważniejszych spraw – wielkości i intensywności kontrastu (żywotności/aktywności) nowotworu utkanego w rdzeniu kręgowym, jam, które na górze i na dole spowodowały dużo szkód w ruchliwości kończyn, w skrzywieniu kręgosłupa, który wydawał mi się być bardziej wygięty.
  • kolejny rezonans dopiero 15 listopada, jeśli – odpluć, odpukać, odczarować – nic się nie wydarzy, można się na te kilka miesięcy pozbyć strachu choć trochę i skupić na szkole i ćwiczeniach.

Albo po prostu na celebrowaniu tej fantastycznej informacji. Ja wzlatuję dziś ze szczęścia pod sufit, Hanię – również tradycyjnie – obchodzi to na tyle, że kiwnie głową, powie OK, lub ostatecznie doda: a nie mówiłam.

Bardzo, bardzo się cieszę. Dziękuję Wam za dobre słowa i Arnaldurowi Indridasonowi za lekturę w nocy. Możecie wierzyć lub nie, ale zasnąłem dopiero kiedy zaczadzony mózg przyjął obraz sytuacji, w której rano odbieram telefon i słyszę głos Pani doktor: „Panie Raj, wszystko jest super”. Pomyliłem się co do ilości wyrazów.

Zabijając nerwy – prośba o Wasz 1%

Nawet szybko poszło. O 11.20 byliśmy już po „triage’u” covidowym na dziennej onkologii, potem papiery, zakłucie, zaskoczenie, że się zapomniało o kreatyninie (trzeba mieć jej wynik na badanie, co wyleciało mi z głowy przez te 8 miesięcy bez rezonansu), czekanie półtorej godziny na tenże wynik, w tym czasie upewnienie się, że papierów w rejestracji rezonansu jak zwykle nie ma co zostawiać bez tego wyniku, wkręcenie się więc wcześniejsze na wizytę kontrolną u naszej Pani doktor, odebranie wyniku tejże kreatyniny, pognanie z powrotem do działu z rentgenami, tomografiami i rezonansami, czekanie 1 godzinę na wjazd do rury, buczenie, piszczenie, cykanie, wyjazd, odkłucie, przepłukanie i już o 15.30 byliśmy w samochodzie w drodze do McDonalda, popijając cokolwiek, by jak najszybciej się kontrastu pozbyć. Szybka piłka.

Wynik będzie pewnie jutro. Zawsze tak jest. Co oznacza, że do odebrania telefonu od Pani doktor jestem jak żywe zombie. Wciąż w uszach przewianych wycieczką weekendową buczy mi siemensowska rura akompaniując niefajnym myślom. Nie będę już Was tym zatruwał, podsumowując – bardzo mocno ściskam kciuki za to, aby ustalony dziś termin kolejnego rezonansu i wizyty się potwierdził – czyli dopiero 15 listopada, czyli za 10,5 miesiąca. Wierzę, że jutro tutaj wykrzyknę kolejny już raz: STOI! STOI! STOI! Oby taka właśnie była prawda.

Tymczasem już dziś, choć wiem, że jeszcze Wam pewnie nie w głowie rozliczanie PIT-a, serdecznie Was proszę o rozważenie przekazania 1% dla Hani. Poniżej wszelkie dane znajdziecie. Muszę w tym miejscu wspomnieć, że staram się nie myśleć, dlaczego wpływy z tego źródła na konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie są już księgowane po miejscowościach Urzędów Skarbowych, ale jednym, centralnym urzędem w Bydgoszczy. Wierzę, że nie jest tak, jak w kilku miejscach pisano, że dzieci – podopieczni Fundacji – są w ten sposób okradane przez urzędników – pod pretekstem jakiś rozliczeń i prowizji. Wierzę, że każda złotówka od Was dla Hani, a było ich w ostatnim roku jak zwykle bardzo dużo, i za każdą dziękuję!, trafiła na jej konto. Po prostu w głowie mi się nie mieści, że mogłoby być inaczej. Gdybyście jednak byli mniejszej wiary w tym temacie, podaję też inne Hani konto.

W tym roku bardzo bym chciał kupić Hani nowy wózek, taki, w którym mogłaby w miarę samodzielnie ruszyć na podbój liceum (tak, to już!). Chciałbym też, aby świat wrócił na tyle do normalności, żeby porządnie ruszyć od nowa z rehabilitacją. To najpilniejsze potrzeby, ale jak doskonale wiecie tych jest przy chorym dziecku – zwłaszcza nastolatce – o wiele więcej. Dzięki Waszej pomocy i 1% będzie to dużo łatwiejsze, dlatego już nie wstydzę się prosić i obiecuję prośby ponawiać. Nigdy nie zapomnimy z Hanią, kiedy czasy jej walki były najtrudniejsze, beznadziejne, przepełnione bólem, jak Wasze wsparcie pomogło zrzucić z głowy ten przyziemny, ale przecież ważny kłopot. Będziemy Wam za to dziękować jeszcze nie raz i nie dwa, ale lata całe.

Tymczasem raz jeszcze – wielkie dzięki – i trzymajcie kciuki za dobre wyniki. Ja z nerwów już nie mogę, spróbuję w wannie poczytać kryminał, zazwyczaj trochę pomaga wytrzymać do rana :-).
……………………………………………………………………………………………………………………………..

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podajcie:
18757 Raj Hanna

***

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

***

Konto Hani

mBank, nr rachunku:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Bardzo Wam dziękujemy!