Szpital co środę a także w niektóre poniedziałki

Z niewielkim, ale jednak zaskoczeniem, dotarło do mnie, że trochę od tego kursowania do szpitala się odzwyczaiłem (i nie tylko od tego, ale o tym dalej). Nie, żeby zaraz nie pamiętać jak to się robi, gdzie się czeka i jak usprawnić procedury. Jednak gdy w kolejną już środę roku 2020 zawitaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i spędziliśmy kilkadziesiąt minut w zatłoczonej poczekalni, będącej jednocześnie przedsionkiem chirurgii jak i urologii, pojawiło się coś na kształt zniechęcenia, irytacji, może nawet znużenia/zmęczenia. Tym bardziej, że rzeczywiście to CZD weszło w nowym roku mocno i regularnie. A wszystko przez historię z pieprzykami Hani i rwącym bólem brzucha Mai, co już w ogóle jest sytuacją wyjątkową.

Z tymi pieprzykami co i jak to już trochę pisałem. Ale się zadziało, więc spieszę donieść. Pisząc językiem korporacyjnych maili, zostało wdrożone usunięcie znamion z jednej dłoni oraz pięty też jednej, próbki zostały wysłane do badań, a te nie wskazały na ryzyko wystąpienia podejrzanych zmian. Tyle suchego opisu. Wnikając ciut bardziej, spotkaliśmy świetnego młodego chirurga, którego cierpliwości mogę pozazdrościć. Pierwszą dobrą jego decyzją było np. zoperowanie tylko jednej dłoni, a drugiej pozostawienie na po feriach. Hania mocno przeżyła to dłubanie. Trochę się już od ingerencji chirurgicznych odzwyczaiła, a ta jednak była w pewnym sensie pierwszą bez znieczulenia całkowitego. Uśpienia znaczy się. I mimo wyciśnięcia litrów maści znieczulającej i użycia setek plastrów nią nasączonych, nie pomogło. Zastrzyk znieczulenia miejscowego był dla Hani bardzo bolesny i stresujący. Jak również później po tygodniu zdejmowanie szwów (może dlatego, że na dłoni widzi operację, a na plecach nie widziała kiedyś, co robi jej lekarz).
Dobre wiadomości są takie, że najwyraźniej ma dużo czucia w dłoniach. A i na pięcie nie było tak całkiem bez czucia. Oraz oczywiście sam wynik analizy znamion. Kolejne grzebanie za ok. 3-4 tygodnie, pewnie znów w środę, bo tak przyjmuje wspomniany chirurg. W tym roku to będzie już piąta wizyta w środę w CZD.

Niejako przy okazji tych pieprzyków w CZD zjawiła się też Maja. W poniedziałek była na basenie, we wtorek zaczął boleć brzuch, w środę (!) ze skierowaniem do szpitala i podejrzeniem zapalenia wyrostka robaczkowego pojawiła się z siostrą w przybytku zdrowotnym. Nie sądziła, że jest możliwe, aby właśnie w CZD wpaść w ręce lekarzy, ale nie doceniła mojej determinacji. No i zdobytej przez lata wiedzy na temat funkcjonowania szpitala. Mianowicie jest tak, że dostać się trudno, ale jak już się wpadnie, już się ma kartę, już się ma poznanego chirurga, to tematy przyspieszają, tryby się kręcą i dziecko w nie wpada i sunie od gabinetu do gabinetu, bez możliwości wydostania się. Po prostu poszliśmy z tym brzuchem na izbę przyjęć. Kwadrans później chirurg wysłał na USG. Pół godziny kolejne i z wynikiem USG do kolejnego chirurga. Nic nie było na badaniu, ale lekarz miał trochę wątpliwości. Ostrzegł, że może się zapalenie zaczynać. kazał obserwować, głównie temperaturę.
W piątek wieczorem, po kolejnym dniu ciągłego niemal bólu, powiedziałem Mai, że nie ma na co czekać, i że w sobotę jedziemy znów do CZD. Bo trzeba raz jeszcze zobaczyć, żeby nie przegapić. Dosłownie godzinę później sprawa się rozwiązała, a emocje związane z przyczyną bólu zostały przytłumione ulgą, że nie będzie operacji wyrostka. Bolał jeszcze dwa-trzy dni, poniedziałkowy basen odpadł.

Nie skończyły się lekkie nerwy, a może nawet mocniejsze niż lekkie. Dziewczyny i tak są terminatorkami i opierają się dość skutecznie wszelkim chorobom i wirusom, ale wreszcie, jak zwykle na wolne/ferie/święta, coś się przypałętało. Najpierw Hania dwa dni gorączki, katar i kaszel, potem Maja to samo, dosłownie w jednej chwili. Do tego Hania znów w nocy ból głowy i womit. Niby człowiek wie, że to może wirus, ale niepokój pojawia się nagle tak duży, że aż paraliżuje. Dość duża przerwa w niezapowiedzianych złych wydarzeniach wcale nie pomaga na spokojniejsze na nie oczekiwanie. Wręcz przeciwnie. Rozsypałem się w oczekiwaniu na wieści, planowałem wolne w pracy i zastanawiałem kiedy jechać na tomograf. Alarm jest chyba fałszywy, albo przyczyną jego jest krążące w powietrzu i po domu świństwo, ale nerw trwa. I nie chodzi o wyjazd na ferie po feriach zaplanowany. Chodzi o to, żeby już się nic złego nie powtórzyło, a luty – ten cholerny luty – sprzyja. Za tydzień minie równo 8 lat od pierwszego badania głowy i późniejszej diagnozy.

PS. Przy okazji poniedziałkowej wizyty spotkaliśmy w CZD Iwo i jego mamę. Serdecznie pozdrawiamy, raz jeszcze zdrowia życzymy i obiecujemy częściej skrobać.
***********************************************************************************

1% podatku – wszystkie informacje i apel TUTAJ

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
18757 Raj Hanna

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Konto Hani

mBank, nr rachunku:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

 

Proszę bez krygowania – 1 proc. KRS: 0000037904, z dopiskiem: 18757 Raj Hanna

Kochani!

Od lat pomagacie Hani stanąć na nogi i choć na razie nie umie wstać i pobiec Wam podziękować, to przecież niemal każdego dnia zmieniacie jej życie na lepsze. Tak, Wy, bo lwia część pieniędzy na Hani kontach pochodzi od Was i z Waszego 1 proc.
Kupiliśmy z tych środków już bardzo dużo rzeczy. Wielkich, jak wózki inwalidzkie, ortezy czy zajęcia rehabilitacyjne, jak i mniejszych, codziennych – leków, wacików, gazików, przyborów toaletowych. To wiele tysięcy złotych.

Ale najważniejsze jest to, że dzięki Wam, Hania może odetchnąć. Zniknął problem braku pieniędzy. Wiemy, że dziś cokolwiek będzie potrzebne, to dzięki Wam, mamy na to środki. Mamy spokój, możemy zająć się tym, co najważniejsze: jej zdrowiem, dobrym samopoczuciem, edukacją, domem. A może kiedyś wielką, cudowną operacją?
Dzięki Wam i mam nadzieję wciąż cofającej się chorobie, Hania zdecydowanie częściej się uśmiecha.

Także w tym roku tradycyjnie już przywołując słowa mojej babci, która uczyła mnie, żebym się nie krygował, proszę Was o pomoc.  Zawsze z nieśmiałością, lekkim zażenowaniem, trochę się wstydząc. Ale też wiem, jak wiele ten 1 proc. dla nas znaczy. Dlatego proszę i od razu z całego serca dziękuję – jeśli możecie, przekażcie Hani swój 1 proc. Wszystkie najważniejsze informacje znajdziecie poniżej, skopiowane prosto z tej strony Hani w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

Hania jest już dużą, mądrą dziewczynką, i choć tutaj nie pisze, to rozumie jak ważną rzecz dla niej robicie i najsilniej jak umie Wam dziękuje. A ja obiecuję nie przestać zasypywania Was dobrymi informacjami z jej frontu walki.

1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
18757 Raj Hanna

Subkonto Hani w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Konto Hani

mBank, nr rachunku:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Pieprzyki

Trochę ostatnio zintensyfikowały się wizyty w szpitalu. Wróciliśmy do regularnych wizyt w poradni onkologicznej na omówienie ostatnich wyników, stanu zdrowia i formy Hani, czy też kolejnych zamierzeń dotyczących jej osoby (jak usuwanie portu – brak zgody pacjentki do 2022 roku na razie). Kolejny termin w lutym, na początku.
Mamy też termin w poradni neurologicznej (ferie w lutym), żeby przegadać temat połykanych od przeszło dwóch lat leków na objawy padaczkowe. W sumie nie jesteśmy w stanie bez tego ocenić, czy są one potrzebne, gdyż Hania zaczęła je brać wtedy, kiedy  wariująca zastawka w główce powodowała ucisk w jej główce i miała objawy.
Była również jak wiecie, bo wykrzyczałem ją głośno, fantastyczna informacja po grudniowym rezonansie. Wcześniej jeszcze gmeraliśmy przy jej oczach, szukając powodów wystąpienia małej plamki, teraz wreszcie przyszedł czas na pieprzyki.

Przez ostatnie dwa lata Polki i Polacy Hani ciało obsypały pieprzyki. Dosłownie całe. Od stóp po dłonie, omijając szczęśliwie twarz.  Małe, ale liczne – kilkadziesiąt pewnie. Miałem jakieś podejrzenia, że to nie tylko okres dojrzewania, choć oczywiście też, ale czynnikiem sprzyjającym była chemioterapia liczne rezonanse. Ale to było moje prywatne podejrzenie.
Podczas wizyty u rejonowego dermatologa ten zobowiązał nas do pokazania trzech podejrzanych znamion do konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka. W ogóle jest tak, że niechętnie lekarze słysząc, że Hania jest dzieckiem onkologicznym (jak okropnie by to nie brzmiało) podejmują jakieś decyzje, od razu odsyłając „lepiej pokażcie lekarzowi z onkologii”. No więc pokazaliśmy i lekarz chirurg wyznaczył na kolejną środę usunięcie trzech znamion. Ale to nie koniec.

Bo jak już wpadniesz w tryby szpitala i jeszcze masz tutaj niezłą (grubą, wiązaną sizalem, kilkukilogramową) historię choroby, to niektóre drzwi gabinetów otwierają się szybciej. I tak prosto z gabinetu chirurga Hania trafiła do gabinetu dermatologa, który lupką, raz jeszcze, przejrzał wszystkie jej znamiona. I tu pozytyw wielki, te wcześniej określone jako podejrzane, zdołały się swoim kształtem i kolorem oczyścić i już nie są podejrzane. Natomiast dwa z nich, na wewnętrznej stronie dłoni, profilaktycznie z racji miejsca będą usunięte.
Do nich dołączy nowy podejrzany – znamię na lewej pięcie. Do wycięcia. Zabieg w miejscowym znieczuleniu odbędzie się w kolejną środę. Mam nadzieję, że szybko pójdzie i na ferie w połowie lutego nie będzie już śladu po plastrach. Kciuki – niemniej – nie zaszkodzą. Bywajcie!

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafił na jej konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

News miesiąca: GUZ BEZ ZMIAN!

Zawsze sobie mówię, że nie będę dzwonił, przecież nic się nie działo, to w badaniu też będzie wszystko w porządku. Zgrywam twardziela, że nie będę wydzwaniał, dobijał się do szpitala, próbował dotrzeć do wyniku. Przecież jak coś ważnego wypadnie, to i tak pani doktor poinformuje, ale nie ma prawa być coś nie tak, bo jak? Skąd?
Wytrzymuję kilka godzin i wystukuję numer. Wczoraj się nie udało, dziś już tak.

Zamknąłem się w toalecie w pracy. Kiedy Pani doktor logowała się do systemu i szukała opisu badania po rezonansie, stres – jak zawsze – był potężny, aż pociemniało mi w oczach. Wreszcie usłyszałem:

WSZYSTKO W PORZĄDKU. GUZ STOI, BEZ ZMIAN

Opis ma podobno raptem dwa zdania, dosłownie. Ale jak potężne.

Nim się popłakałem, zdążyliśmy życzyć sobie spokojnych świąt i do zobaczenia na kontroli na początku lutego. Spokój. Błogi spokój. Święty spokój. Cisza. Najcudowniejsze uczucie na świecie.

Dziękujemy Wam za ciepłe słowa, wsparcie i kciuki. Dzięki Wam czekanie i stres zawsze jest odrobinę lżejszy.

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafił na jej konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

Przedświąteczna tradycja – rezonans

W sobotę ok. godz. 16.30 po raz pi razy oko licząc 31. wjedziemy do rury. Oczywiście Hania wjedzie, bo ja bym się tam z nią nie zmieścił, ale tradycyjnie będę stał u wylotu i trzymał ją za kolano. Wcześniej zapodam lek, który ją rozluźni, żeby nogi zwiotczały i nie fikały w trakcie badania. Nie dość, że trwa ono dość długo, bo ok. 40 minut, to nie można drgnąć, żeby nie popsuć obrazu. Na usypianie jest już Hania trochę za duża, więc stosujemy inne metody. Na szczęście kulasy brykają samodzielnie bez porozumienia z właścicielem najczęściej rano, więc znów powinno się udać.

Tak, pisałem już, że zawsze tej czynności towarzyszy stres, zawsze jest tak samo, ostatnio dużo o tym skrobałem, to powtarzać się nie będę, żeby nie zanudzać. Ponieważ nie ma żadnych widocznych objawów liczę, że tak jak w poprzednie dwa lata z rzędu tuż przed świętami poczuję ogromną ulgę. Hania jak zwykle wzruszy ramionami. Ona wie lepiej, że jest wszystko w porządku, nawet jeśli czasem lubi pościemniać, żebym się nie denerwował na zapas. Tak na zdrowy rozum – nie boli, nie drętwieje, nie wymiotuje – więc o co ci stary chodzi? No właśnie.

Chodziło mi wcześniej o to, żeby jej nie kłuć więcej niż potrzeba, ale się nie udało. Bo tak: co ok. półtora miesiąca (6-8 tygodni) Hania przepłukuje swój port, w który wkłuwają się panie pielęgniarki kiedy trzeba.  Przed rezonansem trzeba mieć ważne badania kreatyniny. To też pobranie krwi. No i sam rezonans to też wpuszczenie przez port kontrastu. Myślałem, że uda się za jednym zamachem płukać i pobrać, ale niestety. Termin rezonansu pojawił się jak zwykle znienacka i 2 tygodnie po płukaniu. Hania już wczoraj była kłuta, w sobotę będzie raz jeszcze. Na szczęście nie boi się tego tak, jak jeszcze 2-3 lata temu. Było to przedziwne, ale prawdziwe, że strasznie bała się kłucia, natomiast na operacje, często rozległe, jechała z uśmiechem i bez stresu.

Życzcie nam stresu mniej, Hani i Mai przy okazji też. Oraz oczywiście o dobrych wynikach z obrazka bez zbędnej zwłoki poinformuję. Kiedy pojawia się termin rezonansu to znak, że idą święta, naprawdę są blisko. Albo wakacje, ale to za jakąś chwilę.

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafił na jej konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.
Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!

Czekanie

Obudziłem się dziś z niepokojem. Ale ponieważ sam sobie serwuję przeróżne terapie, szybko uznałem, że powodu ani samego niepokoju nie ma. Ciemno było jeszcze, budzik znów okazał się być niepotrzebny, powlokłem się do łazienki i tam znów strach zachichotał i powiedział „jestem!”. Spojrzałem na komórkę – brak powiadomień. Upewniłem się, że sieć działa. Na wszelki sprawdziłem listę połączeń, czy nie ma gdzieś zapodzianego nieodebranego. Cisza. Ale lęk jest i ma się wraz z jaśniejącym niebem coraz lepiej. Zapalenie światła nie pomogło, umycie zębów, twarzy, szamotanina ze spodniami – też nie. Pies ziewnął tak, że sam by się połknął, przeciągnął się i zaczął zlizywać resztki snu z nachylonej nad butami mojej japy – wszystko jest jak zwykle, więc o co mi chodzi?

Powinienem się przyzwyczaić, ale nie umiem, mimo starań. Najdziwniejsze i najdrobniejsze wydarzenie potrafi wywołać we mnie niepokój, który nigdy nie znika, czeka sobie w kącie, gdzieś między śledzioną a nerką, nigdy nie śpi i zawsze raźno wyskakuje paraliżując mnie i smucąc. Wiem już, że na przykład zbliżający się termin rezonansu może mu sprzyjać. Niby nic się nie dzieje, ale poznanie wyniku zawsze wywołuje stres. Dziś już nie nazywam go irracjonalnym, bo przecież samo badanie, maszyna do niego, czy opis lekarski istnieją naprawdę. Pojawią się w grudniu, może na początku stycznia. Czyżby już mnie wzięło?
Stojąc we wciąż ciemnym lesie i czekając aż pies napisze na podgniłych liściach wszystkie listy do wszystkich, którzy je powąchają, dotarłem, że może chodzić o ostatnią rozmowę. Czasem mam bowiem tak, że nawet gdy przypomnę sobie, pomyślę tylko o czymś, to choć to coś nie istnieje lub dawno zniknęło, to nagle materializuje się w strachu? Nie wiem, czy to normalne? Bać się tego co się samemu wymyśla?

Rozmowa była dla mnie ważna i niełatwa. Mieliśmy pogadać o byciu mocnym tatą. Ale ja tylko czasem czuję się mocny, silny. Częściej, kiedy nikt nie widzi, jestem słaby. Na razie umiem tymi stanami zarządzać. Ale nie potrafiłem uniknąć wspomnień, które dziś w mojej czarnej od mroku łazience przyczyniły się do spłodzenia niepokoju. Ten zaś tworzy parę idealną z czekaniem. Ten związek potrafi mnie dobić.
Tym razem nie dobił, bo ja po prostu bardzo lubię chwalić się swoimi dziećmi. I z tego czerpię siłę. Dlatego bardzo dziękuję za tę rozmowę, jeśli będziecie chcieli – wklejam do niej odnośnik i fragment. A jutro jest sobota, w łazience, gdy wstanę będzie już widno, a drzwi obok spać będą obie odreagowując tydzień szkoły. Niepokój zniknie.

Ojcowie nie płaczą? Płaczą, w aucie, kiedy nikt nie widzi

Twoje ojcostwo naznaczone jest czekaniem. Na telefon ze szpitala, na wyniki, na rezultat operacji, czekaniem na to, że córka, kiedyś wstanie z wózka i zacznie chodzić.

Był taki pobyt w szpitalu, kiedy miała trzy operacje w trzy dni. Trzecią zapamiętałem jako taką, przed którą też myślałem, że to może być koniec. Hania straciła przytomność, zaczęła wymiotować krwią. Doszło do niedotlenienia mózgu. Jechała wtedy na oddział, myśmy z paniami pielęgniarkami i z doktorem na dyżurze biegli, pchając łóżko.

Ja krzyczałem: „Oddychaj, oddychaj, oddychaj”.

Jak zamykały się drzwi w bloku operacyjnym, pamiętam, że tak strasznie mną tąpnęło, że ja nie jestem już za tymi drzwiami i nie mogę jej powiedzieć, żeby oddychała. I czy jej na pewno w ostatnim momencie powiedziałem, żeby oddychała? I tak znowu czekałem kilka godzin pod blokiem na to, aż wyjdzie lekarz i powie, że tak, oddycha.

Wspomniałeś, że od roku macie stabilną sytuację. Jak dzisiaj żyjesz? Nadal jak na bombie?

Tak było przez pierwszy rok po ostatniej operacji. Słyszałem głosy, potrafiłem obudzić się w środku nocy przekonany, że Hania mnie woła.

Teraz śpię trochę lepiej, ale w każdej chwili jestem gotowy rzucić wszystko i jechać, żeby ratować moje dziecko albo zrobić coś, co będzie absolutnie konieczne.

Ja już mam taki nawyk, że wszystko, co robię w życiu, ma być skończone, zaplanowane, przygotowane, zabezpieczone, żeby w każdej chwili można było wszystko rzucić.

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafił na jej konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.
Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!

Szkoła

Nie mogę ukrywać, że nie wszystko mogę napisać tak, jakbym chciał. Nie chcę Hani zaszkodzić. Prawda jednak jest taka, że najsmutniejsze strony szkoły wróciły po raptem dwóch miesiącach nauki. Chodzi oczywiście o izolację, brak zrozumienia, niemożność znalezienia wspólnego języka z rówieśnikami. To jednak można by zrozumieć, częściowo nawet poszukać winy w Hanucie. Wrócę do tego.
Ale zaplanowane, umówione i skrupulatnie realizowane zachowania zmierzające do sprawienia osobie atakowanej jak największego smutku, bez choćby grama nadziei na wytłumaczenie, jest po prostu totalnym gnojem. I gdzieś mam głęboko, że nastolatki w swojej mądrości nie wiadomo skąd powziętej, uznają, że starzy nic nie rozumieją.

Hania nie mówi o tym, nie skarży się, przyjmuje, że tak ma być, ale nikt nie nakaże jej jednocześnie się uśmiechać. Dlatego zmiana została zauważona. Do tego co się dzieje na korytarzach szkoły mamy dostęp przez skrawki informacji przekazywanych przez nauczycieli. A to dlatego, że w tym roku nastąpiła ogromna zmiana. Hanuta postanowiła, że jest na tyle silna, żeby większość lekcji mieć w szkole, a nie indywidualnie w domu. Przekonywała, że to już 7. klasa i nie może sobie pozwolić na to, aby za komfort lekcji w swoim pokoju płacić mniejszą ich liczbą. Liczyła też – choć nie przyzna się do tego – że będzie mogła trochę czasu spędzić z rówieśnikami.

Okazało się, że nagle – jak sama mówi „to się stało w ciągu 3-5 dni” – koleżanki i koledzy z klasy przestali jej pomagać np. w przeprowadzaniu wózka z klasy do klasy, co przy przepełnionej szkole 1000 uczniów jest zadaniem karkołomnym dla dorosłej osoby stojącej na nogach. Nikt też nie powiedział Hani, czy z jakiegoś powodu się to stało, czy po prostu koleżanka „obarczona” tą prośbą ma Hani za złe, że np. nie może w tym czasie lecieć z innymi do sklepiku, czy np. nie podoba się forma zwracania się z prośbą o podwózkę. Hania ma – to fakt – problem z komunikacją, który wynika zapewne z lat spędzonych w szpitalu, kiedy nie musiała używać języka Sienkiewicza i manier z Pałacu Buckingham, aby otrzymać pomoc. Ale też czy jest coś złego w zwrocie „Możesz mnie podwieźć?”, „Podrzucisz mnie?”. Czy jest coś złego, że poczuła się swobodnie będąc z klasą i mogła raz czy drugi rzucić coś, co nie wszystkim się spodobało?

Ale to nie koniec. Zamiast usłyszeć: „Słuchaj, nie będę ci pomagać, bo to i tamto”, albo „Poproś grzeczniej, bo coś tam” eskalacja poszła w taką stronę, że przestano się do niej odzywać, zaczęto się od niej odsuwać na drugą stronę korytarza, została całkiem sama z lekcjami, szkołą, wózkiem. A na deser usłyszała, że ma się nie odzywać, bo jak się odzywa to przypomina komuś traumę szpitala, w którym ten ktoś kiedyś również był. Mam w głowie cięte riposty, których ona nie umie jednak użyć, więc odwróciła się tylko i odjechała.

Nauczyciele zareagowali, ale też bali się odwrotnego efektu do zamierzonego. Ostatnio, kiedy też coś było nie tak, skończyło się dla Hani najgorzej. Totalnym odrzuceniem. Ale to było tuż przed wakacjami i jakoś się udało przetrwać. Teraz do wakacji daleko. I dlatego boję się nawet o tym pisać, i możliwe, że zaraz to wszystko w ogóle skasuję.
Niemniej nauczyciel usłyszał przy innej okazji, wygarniając klasie za różne zachowania, że np. niektóre dzieci poczuły się wykorzystywane przez Hanię prośbami o podwózkę, i że Hania nie zawsze zwraca się do nich miło.
Tak, to drugie mogę potwierdzić, czasem brzmi szorstko, czasem i ja muszę z naciskiem przypominać, że jest słowo „proszę”, że ma być milsza dla Mai. Przypominałem również Hani po jej powrocie do szkoły, że ma być szczególnie wyczulona na zachowanie względem kolegów – grzeczne – bo ma pamiętać, czym się skończyło ostatnio, kiedy śmiała się z gustów muzycznych. Tym bardziej, że nie jest w stanie rozpoznać i poprawnie zinterpretować zachowań grupy, która jest ze sobą od lat, bez niej.

Nie usłyszała nigdy, że coś jest nie tak, choć to ona podczas poprzedniej awantury miała mieć przekazane od koleżanki, że ma się nie skarżyć starym i nauczycielom, tylko rozmawiać z rówieśnikami. Poczuła za to, czym potrafi być skierowana na jedną, najsłabszą osobę, niechęć nastolatków.
Czy to jej wina? Na pewno nie umie się tak zachować, jak wymaga tego od niej grupa. Z drugiej strony ta grupa ocenia ją inaczej, bo między sobą członkowie klasowej elity bynajmniej nie zachowują się z szacunkiem. Znaleźli ofiarę, łatwy cel.
Hania przestała wymagać, nadal mówi wszystkim „cześć”, często w powietrze, przerwy spędza głównie sama lub w gabinecie u psychologa, gdzie przychodzą inne dzieci z innych klas (często starsze) i traktują ją normalnie. Na korytarzach czasem ktoś jej pomoże, czasem nie. Jest też siostra. Gdy zapytam, jak jest niezmiennie odpowiada: „Ok”. Gdy naciskam: „Jezu, przestań już”. Zadałem nawet pytanie czy chce chodzić do szkoły. Mówi, że tak i dodaje, że wytrzyma jeszcze te półtora roku. Z wyjazdu na zieloną szkołę zrezygnowała sama, zanim zapadła decyzja, że z powodu wyników w nauce i zachowania, klasa raczej na żadne wagary nie pojedzie.

Chciałbym jej pomóc, nie umiem, bojąc się, że jeszcze bardziej zaszkodzę. Strasznie mnie boli, co musi przeżywać. Nie zasłużyła na to.

 

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafi na jej konto w Fundacji wraz z rozliczeniem udostępnionym jesienią. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!

Pokój dla nastolatki. Liczba dostępnych pomieszczeń spadła do zera

Trzeba jej przyznać, że konsekwentnie dążyła do tego, wiercąc dziurę nie tylko w brzuchu za każdym razem. Rozmowy przez telefon zaczynała od tego. Zaraz po wyjściu ze szkoły i rzuceniu „cześć!” pytała kiedy to nastąpi. I upewniała się krążąc po domu, czy dane jest jej to na zawsze, czy do chwili, kiedy pojawi się jakiś brat/siostra. Pokój dla Mai stał się tematem wiodącym pierwszego półrocza tego roku.

U nas w domu jest tak, że dzieci nie siedzą zamknięte w swoich pokojach, odizolowane od wszystkich i wszystkiego. Może byłoby inaczej, gdyby każdy dzień naszego życia spędzały w tym domu, ale tak nie jest i już. Czy to są długie weekendy, zwyczajne weekendy, czy nawet tygodnie wakacyjne, zazwyczaj schemat zasiedlania pokoju dziecięcego jest taki sam. Rano, gdy się budzą (dziś częściej o godzinie 9 niż o 11, bo organizmy szkołą zainfekowane wyrywają się ze snu wcześniej), co najmniej jeszcze kilkadziesiąt minut spędzają na łóżkowych przyjemnostkach – książkach czy innych komórkach. Potem ubieram i robię rzeczy konieczne po nocy z Hanią. Maja w tym czasie marudzi, że jeszcze nie chce, ale ciężko i powoli się jednak ubiera. Dwie pompki głowy jeszcze w pokoju, kolejne dwie podczas czesania włosów już w łazience (to Hania, zastawka, pamiętacie jeszcze?). Następuje tradycyjna walka o dostęp do umywalki i rzucanie szczoteczkami do niej, po koszykarsku o tablicę, co zostawia ślady na lustrze. Najczęściej godzinę po wstaniu pokonujemy 25 schodów z zakrętem na półpiętrze i lądujemy na dole. Tu dzieci, ja i K., jeśli akurat nie podróżuje z przyczepą po Polsce, spędzamy całe dnie, a jak pozwoli słońce, to też na trawie.

Temat osobnych pokoi nie był więc jakoś pilny. Lekcje robimy razem, o telewizor się nie kłócimy, jedzenie łatwiej spożyć na dole a nie nosić po schodach, oczywiście wózek i wnoszenie Hani na górę też ma tu jakieś znaczenie, a latem to już w ogóle do domu nie wchodzimy. Niemniej wieczorami pokój dziecięcy ożywa. I gdy był to pokój jeden, zaczynał być za mały. Powodów co najmniej kilka, z czego na pierwszy plan przebija się intymność. Hania co prawda jak na sytuację i tak jest wielce tolerancyjna, jednak wymaga i konsekwentnie odmawia współpracy, kiedy przy toalecie ktoś poza pomocnikiem toaletowym jest w pokoju. Zatem Maja musiała wychodzić, stać na korytarzu, albo siedzieć w łazience, czekać aż procedura zostanie wykonana. Niefajne, zwłaszcza tuż po kąpieli, nie móc zalec w swoim łóżku.
Po drugie, nieczęsto się zdarza, że chcą oglądać, czy robić wieczorem to samo. I zaczęły sobie przeszkadzać. Po trzecie – Hania wołająca w nocy o pomoc przy obróceniu na drugi bok budziła Maję. Maja wstająca w nocy do toalety budziła Hanię. Obie budziły mnie. Sytuacja normalna, ale przecież do uniknięcia, kiedy się ma obok niezagospodarowany pokój, z rzadko używanym do pracy biurkiem i drukarką oraz starą, przenoszoną coraz dalej od cywilizacji, ale wciąż broniącą się przed terminem odbioru odpadów wielkogabarytowych kanapą.

Stało się. Drewniane meble z pokoju wspólnego, przewędrowały do tego pustego. Hani lokum zyskało meble białe, zielone i szare. Nawet akwarium się w ten design wpisało. Maja ma mieć docelowo pokój morski, farba czeka, na razie wszystko co się do pokoju nadaje lub nabywa, musi mieć niebieski odcień, nawet żwirek do akwarium, które sprzątać zamiar mamy w ten weekend, też będzie od teraz granatowy.
Korzyści z osobnych pokojów tych oczywistych wymieniać nie trzeba. Nawet jak wściekłość jakaś ogarnia i trzeba strzelić focha, to dużo łatwiej się to wykonuje biegnąc na górę i trzaskając drzwiami do SWOJEGO POKOJU. Wieczorami, kiedy kilka godzin polegują czytając, grając, czy ucząc się, ja tylko donoszę w dwa teraz miejsca kolację i inne wieczorne radośniki.
I noc tak jakby spokojniejsza. Nie wiem, czy to dzięki osobnym pokojom, czy po prostu jest z każdym dniem lepiej i normalniej, ale Hania przestała się w nocy budzić, a Maja potrafi dospać do południa. I na razie nie musi być zaniepokojona konkurencją. Jak będzie trzeba, to jakieś lokum z tej chałupy jeszcze dla brata/siostry wykroimy, w kolorze różowym czy innym żółtym.

PS. Hania miała kontrolę w poradni onkologicznej, spotkała się ze swoją Panią doktor. Rezonans będzie w grudniu, czyli klasycznie po pół roku. Potem może te odstępy będą jeszcze wydłużone. Kolejne spotkanie 3 lutego. Ma ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć, ale Pani doktor, która (na szczęście) trochę Hani nie widziała, była bardzo zadowolona z tego co zobaczyła. Zwróciła uwagę szczególnie na to, że mniej się do środka zamykają Hani ramiona, jest bardziej wyprostowana.
Był też temat usunięcia portu, przez który podawano chemię, a dziś służy do zakłuwania np. przy podawaniu kontrastu w rezonansie. Po krótkich negocjacjach strony zgodziły się na powrót do tematu w 2021 roku.

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafi na jej konto w Fundacji wraz z rozliczeniem udostępnionym jesienią. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani, bardzo prosimy o wpłaty:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!

Jak co roku Mazury, pierwszy raz bez choćby śladowego stresu

Wpis będzie głównie zdjęciowy, bo są one najlepszym opisem szczęścia, jakie wspólnie przeżywamy z dziećmi, będąc blisko 2 tygodnie w znanym sobie miejscu na Mazurach i wyłącznie ciesząc się wolnym czasem, słońcem i wodą. Nie zawsze tak było, wracaliśmy kiedyś stamtąd z dziurą w plecach. Rok temu pisałem, że spędziliśmy tam dwa – chyba od 2012 r. – najlepsze tygodnie wakacji. W tym może pogoda była ciut mniej wystrzałowa (co nie oznacza, że była zła, ale trafił dzień deszczu), może woda lekko chłodniejsza (ale wciąż na długie kąpanie), ale w dodatku minęło już odpowiednio dużo czasu od ostatnich przykrości, więc sen był spokojniejszy i posiłki mniej stresujące. Napisałbym – sielanka. Ale to nic nie opisuje de facto. Po raz kolejny z rocznym wyprzedzeniem zaanonsowaliśmy się tam ponownie, podobnie zresztą jak spotkani tam znajomi, i zrobię wszystko, by nic nam w tym nie przeszkodziło. Za rok poprosimy tylko bez duchów, które nowy telewizor zrzuciły pod naszą nieobecność ze stolika, narażając właścicieli na kłopoty a nas na koszty.

Najbardziej klasyczne zdjęcie z „naszych” Mazur. Tak jest tam co wieczór.

Intensywne machanie wiosłami przez Hanię spowodowało ich zepsucie. Ponton to jedna z najfajniejszych dla niej rozrywek na jeziorze…

… poza łódką z rówieśnikami. Jeśli na łódce jest ojciec, wolała czytać Jo Nesbo.

Na Mazury przyjechaliśmy w dniu 13. urodzin Hani. Był szampan, ciastko ze świeczką i prezenty. Tu toast na pomoście.

Maja w tym roku pierwszy raz całkowicie samodzielnie wyciągnęła rybę. Każdą ze złowionych kilku sztuk wypuściliśmy do wody. Z ryb na talerzu niezmiennie pojawia się tylko różowy kurczak, czyli łoś (łosoś).

Najczęstszy widok. Maja w wodzie, Hania w pontonie, ojciec na pomoście.

I wieczorami albo bilard, albo ognisko, albo plotki z dziewczynami, albo rybki i czekanie na zachód słońca.

To były kolejne fantastyczne wakacje w tym miejscu. Wrócimy!

TBC…

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafi na jej konto w Fundacji wraz z rozliczeniem udostępnionym jesienią. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!

Cisza

Jest mi naprawdę wstyd, że tak długo nic tutaj nie napisałem. Przyznaję bez bicia, że zmiana miejsca wpłynęła na mnie destrukcyjnie, zniszczyła moje zapędy grafomańskie, spowodowała, że zawsze przed napisaniem bloga wyskakiwało coś ważniejszego. Mógłbym argumenty i powody wyliczać: dużo pracy, wyjazdy, awaria pieca, powrót szkoły. A tak naprawdę przyznać Wam się muszę, że nie pisałem, bo nie był przerywany błogostan. Albowiem – i jest to zdecydowanie inne doświadczenie niż to sprzed 8 lat z hakiem – tym razem cisza na Ojca Raj oznacza, że wszystko jest w najlepszym porządku, czyli, że jest normalnie.

Oczywiście, że powinienem był jak zawsze wrzucić zdjęcia z wakacji i zaraz to zrobię w kolejnym wpisie. Napisać jaką dumą mnie wypełnia fakt, że NIC przez całe wakacje i prawie miesiąc się złego nie wydarzyło, że do 14 października, kiedy mamy wizytę w dziennej przychodni onkologicznej u swojej pani doktor nie będę – mam nadzieję – miał powodu, by opisywać sytuację z medycznego punktu widzenia.
Jest też tak, że choćbym chciał czas zatrzymać to się nie da i moje dziewczyny są już małymi kobietami. A te mają swoje zastrzeżenia, także co do treści wypełniającej tutaj strony. Nie mogę więc napisać, że Hania dojrzewa, że ma swoje okresy buntu i czym się one objawiają. Ani nie mogę za bardzo rozczulać się nad jej jakimś fajnym zdaniem, bo usłyszę „No weź, tata”. Średnio przyjemnie jest też pisać o awanturach urządzanych przez Maję, gdyż musiałbym trochę odkrywać co jej młodą, narwaną duszą szarpie, a są to nasze sprawy – najnormalniejsze na świecie, ale po opadnięciu kurzu niechętnie wywlekane „Co nie, tata?”.

Paradoks tego miejsca jest pewnie taki, że łatwiej, w sensie inicjacji, pisze się, kiedy  coś się dzieje z Hani zdrowiem lub po okresach załamki przychodzą niespodziewane sukcesy, niż wtedy, kiedy nastaje czas turlającego się z dnia na dzień życia bez fajerwerków. Niemniej, wstyd mi – powtórzę – gdyż obiecałem sobie wiele lat temu, że Ojca Raj nie będzie blogiem o  chorobach i nieszczęściach. Los chciał inaczej, sieknął i jednym i drugim, ale wreszcie może trzeba odetchnąć i powiedzieć dość: zaczynam pisać o tym, co się dzieje wokół, o tym jak jestem każdego dnia z nich dumny, jak każdego dnia mi ich brakuje. O ich inteligencji, sprycie, urodzie, wspólnie spędzanym czasie, przedsięwzięciach, szykowaniu pokoju, przygotowaniu do szkoły, handlu rybami. Spróbuję cieszyć się każdym dniem i jeśli będziecie chcieli mi w tym towarzyszyć, będę czuł się wyróżniony. Tak, będę też pytał Was, czy wiecie co zrobić z 1 %. To akurat się nie zmienia, ale też czasem głupio pisać non-stop o nieustających potrzebach. Np. dojrzewam do zakupu nowego wózka inwalidzkiego, widząc jakie ograniczenia ma Hania i co mogłoby jej pomóc. Kilkanaście tysięcy złotych – tyle będzie kosztował. Mam nie pytać? Ale też nie chcę, byście podejrzewali mnie, że piszę tylko po to. Trzy miesiące przerwy są chyba dostatecznym powodem, że nie o kasę tu wyłącznie chodzi. Zatem – nadrabiam zaległości:

– wakacje

– pokój Mai

– szkoła

– Liam Gallagher

To tak na pierwsze danie. Przy czym wakacje będą zdjęciowe i w co najmniej dwóch częściach, bo wspomnieć i fotek mamy co niemiara. Dziękuję Wam, że jesteście i do zobaczenia częściej. Mam nadzieję, że się uda.

******************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomagają Hani stanąć na nogi. Wasz 1% trafi na jej konto w Fundacji wraz z rozliczeniem udostępnionym jesienią. Jeśli nadal chcecie pomagać Hani:

Numer konta Hani
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem 18757 Raj Hanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJĘ!