Pojechałem wieczorem na dyżur naszej doktor z Onkologii CZD, żeby trochę pogadać. Ostatnio, kiedy tak poza zaplanowanymi wizytami w Poradni mieliśmy okazję chwilę dłużej porozmawiać, to było w trakcie pierwszych strasznych dni epidemii SARS Covid. To wtedy powiedziała mi słowa, które na długo zapadły w pamięć, a ponieważ mam też pełne zaufanie, pozbawiły jakichkolwiek wątpliwości: „szczepić, pierwszą dawką, drugą i każdą kolejną jaka się pojawi„. A musicie wiedzieć, że wtedy jeszcze nie było szczepionek, ta miała się pojawić dopiero rok później. Inną radą, jaką zapamiętałem, było: „drzwi zamknięte, zakupy na wycieraczkę, szkoła poczeka„. A musicie wiedzieć, że było to dobre dwa tygodnie przed powszechnym wprowadzeniem z nauki zdalnej w Polsce.
Po co pojechałem? Żeby się dowiedzieć, żeby wiedzieć, żeby dopytać, co nas czeka już za 4 miesiące. 19 lipca 2024 r. Hania skończy 18 lat i oficjalnie straci możliwość leczenia w CZD. Jak wielki jest to luksus i poczucie bezpieczeństwa, być wciągniętym w machinę tego wielkiego ośrodka szpitalno-naukowego, wie tylko ten, który zmaga się z jakąś chorobą dziecka. Kiedy odchodzi problem szukania specjalisty, bo wystarczy na Izbie Przyjęć powiedzieć: „Hania Raj, pacjentka CZD, pod opieką Onkologii i Neurochirurgii, dziś przyjeżdżamy z tym i tym…” i machina rusza, badania, lekarze, sprzęt. To jest tak bardzo potrzebny w tych najbardziej dramatycznych chwilach komfort zajmowania się tylko tym, co najważniejsze – dobrem dziecka. Za chwilę ten komfort zniknie. Jak będzie?
Jak wiecie, albo nie wiecie, więc się stąd dowiecie, Hania od kilku miesięcy lekko wariuje z bólem głowy. Zaczęło się od tego, że oznajmiła, że zastawka, którą ma w głowie „nie bzyknęła” co odczytaliśmy, że przestała działać. Potem pojawił się ból głowy, taki tępy, jak przy zmianie pogody. A ostatnio – kłucie. W miejscu owej zastawki. Trzy wizyty na Izbie, dwie tomografie później, efekt jest taki, że czekamy, aż Hania zgrzeszy porządnie. Bo sam ból nie jest powodem do podjęcia ryzyka jakim jest grzebanie w jej głowie. Musiałoby wystąpić coś jeszcze, czego z racji na porę nie chce mi się nawet wymieniać, ale domyślacie się. INNE GORSZE OBJAWY. Więc mamy stan tykającej bomby i w sumie chyba wszyscy (ja, Hania, a może też neurochirurdzy) wolelibyśmy, żeby komplikacje jeśli mają się pojawić pojawiły się przed 19 lipca. To raz.
Dwa: że nie ma żadnego pakietu pożegnalnego, żadnego przekazania dziecka nawet już dorosłego prawnie w ręce innego lekarza, czy szpitala, w pobliżu. Bo te w pobliżu po prostu już nie dają rady. System się zatkał, zadławiony własnym sukcesem – można by powiedzieć. Naiwnie wydawało mi się jeszcze niedawno, kiedy widmo 18-tki się wydawało odległe, że szpital taki jak CZD przekazuje swojego wieloletniego pacjenta w ręce jednostki, która mając pełną wiedzę na temat pacjenta i stałą możliwość kontaktu z CZD, prowadzi go dalej. Mój niepokój i pewność, że jednak musi tak być jak napisałem wyżej, wynikał stąd, że słyszałem nie jeden raz, także w gabinecie na wizycie, historie pełnoletnich dzieci, które trafiały w obieg onkologii dla dorosłych i z miejsca po kilku latach spokoju, kontroli i normalnego na ile się da życia słyszały: z takim glejakiem to maksymalnie rok-dwa. A prawda jest taka, że onkologia dorosłych ma się nijak do tej dziecięcej, w której mali bohaterowie latami walczą a potem żyją z chorobą. Strasznie się tego „przejścia” boimy.
No więc nie ma w Warszawie aktualnie żadnego szpitala, oddziału, czegokolwiek, który byłby gotowy na przyjmowanie seryjnie opuszczających CZD dzieci po 18 roku życia. Kiedyś były, ale się zapchały. Dobitny dowód sukcesu terapii. Wielokrotnie pisałem tutaj na blogu, że 5 piętro CZD (neurochirurgia), a także pod pewnymi oczywiście warunkami 7 piętro (onkologia) są jak taśmociągi. Przyjęcie, diagnoza, krojenie, dochodzenie do siebie, do domu. I to wszystko w tydzień. Tysiące dzieci każdego roku. Wiele z nich po wielu latach leczenia i opieki w CZD trafia w stanie „do obserwacji” na tzw. rynek onkologii dorosłej. Od lekarzy zależy jak zostaną potraktowani. Czy jak dzieci, które od wielu lat wygrywają z chorobą, czy jak dorośli z beznadziejną odmianą guza. Wiem, i nie jest to mrzonka, że glejak dziecka to nie jest glejak dorosłego i obie te onkologie mają ze sobą tyle wspólnego co tenis z badmintonem. Rakietki. Tylko trzeba wiedzieć w co i jak nimi naparzać.
Zatem informacja, że wypis Hani będzie kierował ją pod opiekę szpitala w Gliwicach spadł trochę jak grom z nieba, bo trochę nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Z jednej strony zapewniona opieka, przekazanie pacjentów z CZD, pełen kontakt, sprzęt, zaangażowani lekarze. Luksus. Z drugiej strony dziś jak coś się dzieje, nie opłaca mi się nawet karetki wzywać, bo sam szybciej zawiozę. 25 minut z domu na Izbę. Ten luksus zniknie i muszę go czymś zastąpić. Bo kontrole i ewentualne (tfu, tfu) większe akcje szpitalne w Gliwicach – spoko, przyzwyczaimy się, że nie zostanie sama na noc w szpitalu a ja wyśpię/nie wyśpię się w swoim wyrze oddalonym o niecałe pół godziny drogi. Trzeba będzie zaplanować tu jakąś dodatkową logistykę, hotele etc. Ale co w przypadku akcji nagłej? Gdzie zawiezie karetka? Do jakiego szpitala? Jak się nią tam zajmą? I czy będą umieli/chcieli?
Jeszcze bardziej się tego boję, bo wierzyć, że nigdy to nie będzie potrzebne jest jednak dość naiwne. Zatem pierwsze kroki to wywiad – z lekarzami dziś zajmującymi się i znającymi Hanię od 12 lat. Czy mają kogoś, znają, polecają? Potem wizyty prywatne, żeby się poznać, pokazać, opowiedzieć. Później wypracowanie jakiejś ścieżki na wszelki wypadek, gdzie jechać, gdzie będzie pomoc adekwatna, nie histeryczna, nie oparta na podejściu: guz? Radioterapia.
Spłycam, ale celowo. Nie ja opowiadałem te historie żywcem wzięte z pamiętnika Hani o dzieciach, które od kilku lat słyszały o tym, że nic się nie dzieje i nagle po 18-tce lekarz z dorosłej onkologii wydawał idiotyczny wyrok, nie mający wiele wspólnego z diagnozą i historią. „Jak mogła nas Pani przez tyle lat okłamywać?” – słyszą potem onkolodzy dziecięcy. Przecież ten z oddziału takiego dla dorosłych powiedział: rok, może dwa.
Intensywne cztery miesiące przed nami. Co się da i co będzie trzeba zrobimy w CZD, ale nie ma co na siłę się kroić, skoro nie ma powodów. Ostatni rezonans w czerwcu, ostatnia wizyta u neurologa w czerwcu, jeszcze cały czas neurochirurgia i pewnie urologia. Co będzie to będzie, ale karteczka z nazwiskami i telefonami musi się powoli zapełniać. Trzymajcie kciuki.
*************************************************************************************************************
Jeśli chcecie dalej pomagać Hani – będę bardzo wdzięczny!
W formularzu PIT wpiszcie numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1.5%” podajcie:
18757 Raj Hanna
Subkonto Hani w Fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/18757
Inne wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
18757 Raj Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
OJCA RAJ 